Úterý 29. dubnaSvátek má Venku je 12 °C, Jasno

Jako jediná v Česku trpí vzácným syndromem. Malá Millinka i tak dělá pokroky, vznikla sbírka

CNN Prima News Před 1 týdnem

Eva je maminkou dvou holčiček, přičemž mladší Millinka se narodila se vzácným syndromem Cebalid. „Poprvé byl lékařsky popsán teprve v roce 2019. Na světě je známo jen zhruba 40 případů, v České republice je Millinka jediná,“ přiblížila na platformě Znesnáze.

ČTĚTE TAKÉ: Blogerka Marika čelí agresivní rakovině. Češi ji v boji podpořili, za den poslali miliony

Vzácné genetické onemocnění ovlivňuje tělo i mysl: „Sluch, zrak, řeč, svalový tonus i psychomotorický vývoj. Millinka nosí brýle, na jedno ucho slyší jen částečně a dokáže říct jen pár slov. Přesto dělá obrovské pokroky,“ zdůraznila maminka.

Neměla chodit, teď dělá krůčky

Podle lékařů neměla malá bojovnice nikdy být schopna chodit, každodenní rehabilitace však udělaly své a Millinka se poprvé ve 2,5 letech postavila a udělala své první krůčky. „Stále je však nestabilní – rychle se unaví a na delší vzdálenosti potřebuje kočárek,“ pokračovala Eva.

Aby Millinka měla šanci se nadále rozvíjet, musí pravidelně docházet na logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii a neurorehabilitace. „Tyto terapie jsou klíčové, ale z větší části nejsou hrazeny pojišťovnou. Situaci nyní komplikuje i to, že jsem zůstala s dcerkami sama a nemám auto,“ svěřila se maminka.

Právě z toho důvodu vznikla na platformě Znesnáze sbírka, v níž prosí Eva druhé o pomoc. „Bez auta je doprava na terapie a lékařská vyšetření velmi obtížná nebo nemožná. Ročně urazíme přibližně 6 500 kilometrů. Hledáme vozidlo, které nebude vyžadovat brzké opravy a pojme všechny pomůcky, které Millinka potřebuje,“ přiblížila.

V případě, že by se nepodařilo vybrat dostatek financí na pořízení vozidla, využije rodina peníze na úhradu terapií a neurorehabilitací, které Millince výrazně pomáhají. „Každý příspěvek znamená pro Millinku šanci na lepší život,“ dodala maminka.

Pokud i vy chcete malé bojovnici a její rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Děkuji za jakoukoli podporu, sdílení nebo pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději,“ vzkázala Eva.

MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Boj o život nemocné Madlenky. Kostní dřeň daruje rekordní množství Čechů. Hledá se shoda

Pokračovat na celý článek