Příběh své dcery vypráví rodiče na dárcovské platformě Znesnáze21. „Jsem Lillinka a je mi skoro sedm let. Z porodnice mě pouštěli jako zdravou holčičku s velkýma očima. Ty mám pořád, ale postupně mi k nim přibyla spousta diagnóz a nemocí,“ líčili prostřednictvím malé slečny.
ČTĚTE TAKÉ: Renata potřetí bojuje s nádorem na mozku. Běžná léčba nestačí, dcera shání pomoc v zahraničí
Lilli nejvíce trápí Crouzonův syndrom – vzácná genetická porucha, která je vidět na první pohled, hydrocephalus, který se schovává uvnitř hlavy, a také tracheostomie, což je trubička, která dívence kouká z krku. „Trpím ještě na nedoslýchavost, a proto musím nosit naslouchadla. To všechno s rodiči zatím zvládám,“ pokračovali.
Jenže aby mohla jejich dcera normálně dýchat, jíst a mluvit, potřebují pomoc veřejnosti. „V devíti letech bych mohla podstoupit operaci střední části obličeje, ale bohužel tuto operaci nedělají nikde v České republice a neplatí ji žádná zdravotní pojišťovna. Nejspíš budu muset do Texasu, tam už to umí,“ vysvětili rodiče. Možnosti však hledají i v Evropě.
Stále chybí skoro 4 miliony
Největší překážkou k absolvování operace je její cena. „Procedura a následná léčba vyjde zhruba na deset milionů korun. Tento postup léčby nám byl doporučen i ve Fakultní nemocnici v Motole,“ uvedli rodiče.
Částku na operaci, která může Lilli v devíti letech – kdy se samotný zákrok provádí – změnit život, si její maminka s tatínkem nemohou dovolit. Nejen z toho důvodu byla na platformě Znesnáze21 založena sbírka s cílem vybrat tuto – pro běžné lidi – nedostupnou částku. O příběhu Lilli se diváci a čtenáři CNN Prima NEWS dozvěděli již na konci roku 2022, kdy rodinu podpořili finančními dary. Do cílové částky však zbývá vybrat takřka čtyři miliony korun.
Připomeňte si příběh Lili v přiložené reportáži:
„Přes všechna trápení jsem veselá holčička. Ráda koukám na pohádky, počítám a zbožňuji sudoku a hlavolamy. Abych mohla chodit do školky, odešla moje maminka po 14 letech od Policie ČR a musí mi dělat asistentku,“ sdělili.
Malá bojovnice pravidelně navštěvuje lékaře, zejména ve Fakultní nemocnici v Motole. Dále dvakrát ročně jezdí do Jánských Lázní. „I když je to velmi časově a finančně náročné, všichni v mém okolí věří, že mi to vše, včetně operace, pomůže a budu žít plnohodnotný život,“ dodali rodiče jménem Lilli.
Pokud i vy chcete dívence pomoci lépe dýchat, jíst a mluvit, můžete ji podpořit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze21. „Slibuju vám, že až budu velká, tak o mě ještě uslyšíte! Každému dárci z celého srdce děkujeme, nedá se to ani slovy vyjádřit,“ dodala rodina.
