Pátek 02. květnaSvátek má Venku je 27 °C, Polojasno

Lilince se vzácným syndromem svitla naděje. Operace jí může změnit život, potřebuje pomoc

CNN Prima News Před 2 lety

Těhotenství Lilinčiny maminky probíhalo bez problémů a i z porodnice propouštěli Lilinku jako zdravé miminko s velkýma očima. „Ty mám pořád, ale postupně mi k nim přibyla spousta diagnóz a nemocí,“ vylíčili slovy šestileté holčičky její rodiče.

Nejvíce Lilinku trápí Crouzonův syndrom – genetická vada známá také jako syndrom žaberního oblouku. „Také hydrocefalus, který se schovává uvnitř mé hlavičky a tracheostomie, což je ta trubička, která mi kouká z krku. Trpím ještě i na nedoslýchavost, a proto musím nosit naslouchadla. To všechno s rodiči zatím zvládám,“ píše se v příběhu malé bojovnice na stránkách Znesnáze21.

MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Pelcová: Smířit se s alopecií mi trvalo pět let. Teď si připadám krásná i bez vlasů

Nyní se jí naskytla šance na operaci, díky které by mohla normálně dýchat, jíst a mluvit. „V devíti letech bych mohla podstoupit operaci střední části obličeje, ale bohužel ji nedělají nikde v České republice a neplatí ji žádná zdravotní pojišťovna. Nejspíš budu muset až do Texasu, tam už to umí,“ uvedli dívčini rodiče.

Největší překážkou je ovšem cena. Operace a následná léčba stojí přibližně 10 milionů korun. „Částku na operaci, která mi může změnit život, si mamka s taťkou dovolit nemohou. Bez pomoci velkého množství hodných lidí to nezvládneme,“ uvedla Lilinka.

Až budu velká, ještě o mně uslyšíte

„I přes všechna ta trápení jsem veselá holčička. Ráda koukám na pohádky, počítám a zbožňuji sudoku a hlavolamy. Abych mohla chodit do školky, odešla moje maminka po 14 letech od Policie ČR a musí mi dělat asistentku. Pravidelně jezdíme k různým doktorům, hlavně do Fakultní nemocnice v Motole a také dvakrát ročně do Jánských Lázní. I když je to velmi náročné na čas a peníze, všichni v mém okolí věří, že mi to všechno včetně té operace pomůže a budu žít plnohodnotný život,“ svěřila se dále holčička.

Na pomoc malé Lilince proto vznikla na stránkách Znesnáze21 sbírka s žádostí o pomoc. „Pomůžete mi lépe dýchat, jíst a také mluvit? Slibuji, že až budu velká, tak o mě ještě uslyšíte,“ řekla s nadějí Lilinka. Pokud i vy chcete její rodině pomoci, můžete tak učinit zde.

Pokračovat na celý článek