Co s Péťou? Dokument Martina Trabalíka, který je možné zhlédnout na letošním festivalu v Jihlavě, právě míří do českých kin. Filmař a sociální pracovník po tři roky sledoval život Péti s kamerou v ruce. Dospívající muž trpí těžkou poruchou autistického spektra. Film tak vzdává hold všem pečujícím, kteří každičký den svádějí boj s bezútěšnou realitou plnou systémových selhání.
Péče o novorozence je nebývale náročná činnost; miminko vyžaduje plnou pozornost ve dne v noci. Zápřah však přece jen usnadňuje několik faktorů. Předně jde o vašeho potomka a mateřský pud vám obvykle zabrání jej ponechat napospas světu. Zadruhé se každodenní dřina zúročuje v prchavých momentech štěstí – prvních úsměvů či slůvek nového přírůstku do rodiny.
Avšak vůbec prvotním kritériem, jež vám tisící uspávání dělá o poznání snazší, je prostý fakt: zkrátka víte, že péče o miminka a malé děti jednou pomine, skončí. Děti vyrostou a vy budete na probdělé noci plné dětského pláče nakonec ještě nostalgicky vzpomínat.
Ale co kdyby neustálá péče už nikdy v životě nepominula a trvala by nepřetržitě? Řečeno natvrdo: až do smrti – vaší či vašeho dítěte? Právě taková je výchozí situace Petra Jochece z dokumentárního snímku Co s Péťou? v režii sociálního pracovníka a filmaře Martina Trabalíka.
Jochec se stará o svého syna, jemuž byla diagnostikována obzvlášť těžká forma autismu. Coby diváci sledujeme zranitelný věk mladého muže s těžkým handicapem symbolicky završený osmnáctými narozeninami. „Teď se můžeš ženit,“ prohlásí otec v tragikomickém žertu. V realitě dospěl jeho syn mentálně pouze na úroveň malého dítěte, miminka.
Život se s rodinou nemazlil. Jochecova žena, matka jejich tří dětí – kromě Péti ještě starší dcery Báry a mladší Vanesy – před několika lety náhle zemřela. Patrně na covid. Shodou okolností to bylo v předvečer podání žádosti na příspěvek u Státního fondu audiovize.
Citlivá chvíle, v níž by patrně řada mužů své děti opustila a péči ponechala na babičkách, tetách a sestrách. Nikoli však Petr Jochec. Postarší prošedivělý muž, laskavý ke komukoli, s nímž mluví, tak dnes jakožto rodič-samoživitel pečuje nejen o Péťu, ale i nezletilou Vanesu. Ono skleněné dítě.
Pojem označuje sourozence dětí s handicapem. Tedy děti, které vyrůstají ve stínu svých bratrů a sester, na něž je logicky vržena téměř veškerá pozornost rodičů. „V této souvislosti bych doporučil skvělý snímek Ta druhá,“ vyzdvihuje v diskusi po filmu režisér snímku loňský dokument od Marie-Magdaleny Kochové.
Těžkou rodinnou situaci nese otec nebývale statečně. Skrze Trabalíkovu kameru sledujeme běžné rodinné momenty. Ty ničivé, děsivé, jejichž tíži si lidé bez podobně bezprostřední zkušenosti s autismem jen těžko dokážou představit, ale i ty radostné.
Plné spontánnosti vymaněné z běžných kolonek normativní společnosti, nekultivované, svobodné. Ty, kdy se Péťa radostně, neznaje stud, prohání po ulici, zatímco z hrdla vyráží nejrůznější zvuky. Animální, na hony vzdálené lidské řeči.
Dokumentarista se přitom rozhodl pro funkční narativní výpustku. Kamera neakcentuje Péťovy agresivní záchvaty, ony výbuchy nekontrolovaného vzteku. Hněv se zde zpřítomňuje spíš coby vzpomínka na těžké chvíle. Sádra na levém předloktí pečovatele, díra ve zdi obnažující zdivo nad Péťovou postelí, vysypané sklo u okénka auta potažené potravinovou fólií, jizva na ruce otce, již si od onoho prokousnutí obaluje podomácku vyrobenými chrániči, sestávajícími z houbiček a izolepy.
Foto Gnomon Production s.r.o.
Foto Gnomon Production s.r.o.
V hlavním plánu pak vystupují spíše každodenní „obyčejné“ starosti i vzácné chvíle štěstí. Jejich vrcholem je scéna z letního dne. Otec prořezává keře, mladší dcera Vanesa vysedává na složených cihlách a pozoruje klidnou vesnickou ulici.
V nestřežené chvíli Péťa nasedá na jízdní kolo a vyráží kamsi na projížďku. „Tati, Péťa ti odjíždí na kole,“ pronese dcera s mírnou obavou, pobavením i drobnou lhostejností. Zatímco by divák očekával, že otec zpanikaří, Petr Jochec jen dál prořezává keř. „Ještě, že nevzal moje kolo,“ směje se Vanesa.
Absurdní výjev dokresluje, jaký život s Péťou je. Nepředvídatelný, plný smutku, ale i prchavých okamžiků štěstí – to když spolu otec a syn „mluví“ vymyšlenou řečí, když naproti sobě tisknou obličeje v intimní chvíli, v níž si jsou tak blízcí, jak to ve většině vztahů možná ani nelze.
„Když si neumíme najít okamžiky štěstí, je těžké s nimi být,“ konstatuje ve snímku pracovník z Národního centra pro autismus na supervizi s pečovateli, kteří se o Péťu vždy jeden týden v měsíci starají. Jeden týden měsíčně, tolik zbývá Petrovi Jochecovi na vlastní život, nadechnutí se.
„Zatím se mi vždy podařilo na pobyt sehnat peníze,“ sděluje synově ošetřující lékařce. Jediný týden, kdy je schopen zajít na hřbitov pokřižovat se u hrobu své zesnulé ženy. „Umíš si představit, jaké by to bylo, kdyby tam nechtěl být,“ ptá se své dcery otec, čímž jen umocňuje skutečnost, jak je pro něj ona týdenní „pauza“ zcela klíčovou součástí života.
Tvůrce filmu sám ve zmíněném centru, známém pod zkratkou Nautis, pracuje. S Péťou tak coby sociální pracovník přicházel do styku už dva roky před samotným natáčením, jež zabralo další tři.
„Péťu jsem si vybral, protože byl hodně kontaktní. Na kameru víceméně nereagoval, nebyl jsem pro něj cizí,“ zmiňuje Trabalík, avšak druhým dechem se smíchem dodává: „Párkrát mi ale taky vrazil. Asi abych nevyšel ze cviku.“
Podle režiséra zůstala většina scén v dokumentu ponechána tak, jak byla zachycena, nejde o zinscenované momenty. Mimořádně děsivý je záběr na jízdu autem. Středisko Nautis je totiž od bydliště Jochecových velmi vzdálené. Vzhledem k nedostupnosti podobné péče napříč Českem ale otec nemá jinou možnost.
Při cestě autem Péťa na otce zaútočí. Zatímco Jochec řídí, Péťa otce, na podobný útok vybaveného chrániči, kouše tak moc, že zoufalému rodiči vyhrknou slzy. „Tehdy jsme museli přestat natáčet, situace byla extrémní,“ přiznává Trabalík.
Právě bezpečnost v řízení auta se při Péťových neovladatelných záchvatech zuřivosti stává jedním z ukazatelů systémových selhání. Zatímco pracovníci Nautisu mají k dispozici automobil s bezpečnostní přepážkou, kde se Péťa k řidiči nedostane, otci, jenž o syna pečuje absolutní většinu času, podobná výbava chybí.
Bezprostřední radost, když se Jochecovi nakonec podaří získat vůz s přepážkou díky nejmenované nadaci, sleduje divák skrze pečovatelku z Nautisu. Zase jeden drobný záchvěv naděje v bezútěšné situaci.
Dalším selháním systému je pak rozhovor se sociální pracovnicí připomínající absurdní drama. Otec žádá, aby syn i po dovršení osmnáctého roku života pobíral sirotčí důchod. Protože však bude plnoletý, přestane být Jochec jeho právním zástupcem. Otec proto potřebuje zbavit syna svéprávnosti, na rozhodnutí soudu ale dosud čeká.
Sociální pracovnice neumí zoufalému rodiči nabídnout jiné řešení, než aby svéprávný Péťa přišel a o důchod požádal sám. Na výtku, že to nelze, protože Péťa neumí mluvit ani psát, chybí pracovnici argumenty, a především velmi nezbytné výjimky v systému.
„Jako společnost nepečujeme ani o sebe navzájem,“ podotýká režisér. Smutným dokladem jeho slov je, že Petr Jochec žije se svým synem takřka v izolaci. Sousedé z vesnice, kde rodina bydlí, o život Jochecových nejeví sebemenší zájem.
Trabalíkův dokument však přes veškerou tíhu vyznívá spíše pozitivně. „Realita jiných rodin je častokrát ještě bezútěšnější. Zatímco běžní diváci jsou otřeseni, rodiče dětí na spektru mě poplácávají po rameni, že jsem natočil hezkou pohádku,“ připouští Trabalík.
V tomto kontextu mi utkvěla především jedna scéna. Jochec v ní usedne na zahradní houpačku a s pohledem upřeným do zahrady, jež stejně jako péče o Péťu, domácnost i nezletilou dceru zůstala na něm samotném, upřímně prohlásí: „To je pohoda.“
Foto Gnomon Production s.r.o.
Výjev spolu se zásadní otázkou pečovatelky Báry „Kde máš jistotu, že se to nikomu tvému blízkému nestane?“ zapůsobil jako apel na pokoru před vlastním štěstím.
V kontextu s takovým přístupem se zkrátka nelze nezabývat otázkou: Pokud otec-samoživitel pečující o syna s těžkým autismem dokáže docenit tak kratičký moment životní spokojenosti, měl by toho být schopen každý z nás? Pro odpověď si do svědomí musí každý sáhnout sám.
Snímek je ale především celospolečenským apelem. Zvednutým ukazováčkem společnosti, jež by měla přehodnotit, kde si stojí péče a jak jsou (ne)ohodnoceni lidé, již se jí každý den věnují, zatímco ostatní s rostoucí mzdou stoupají po kariérním žebříčku.
Syrová sonda do života, kterou s empatií i tvrdostí natočil Martin Trabalík, je žádaným vytržením, připomínkou, že život je především zázrak, a v dnešní době tolik potřebnou výpovědí.
V Česku dle dostupných informací žije něco málo přes dvě procenta lidí s poruchou autistického spektra. Ročně se takových dětí narodí mezi 1500 až 2000. Průkopnicí dostupné péče pro lidi s autismem je Magdalena Thorová. Ta v Česku před 25 lety rozjela Národní ústav pro autismus. Společně se svou sestrou Kateřinou dnes stojí v jeho čele. Samy mají bratra s autistickou poruchou. V celé zemi v současnosti fungují pouze další tři podobné služby pro lidi na spektru. Kapacity jsou plné na roky dopředu, čekací listiny de facto nekonečné.
The post Když dospělost nepřijde a péče nekončí. Film o autismu vám sáhne do svědomí appeared first on Forbes.
